אושר, בן 3 וחצי מרעננה, נולד לכאורה בריא לחלוטין. במהלך ההיריון הכול היה תקין שבועיים לאחר שנולד, השמחה התחלפה במהרה לבשורה קשה: בבדיקות שנערכו לו בבית החולים – נמצא משהו חריג. "הודיעו לנו שאושר חולה במחלה נדירה ואכזרית. קיבלנו את הבשורה הזו בהלם ועד עכשיו אנחנו חסרי האונים", אומרים ההורים. שמתרוצצים סביב בנם הקטן ומשוועים לעזרה.
רועי אסולין אביו של אושר: "אנחנו בקושי עובדים. יש לנו עוד ילדה לדאוג לה. אשתי כעת באמריקה מנסה למצוא פתרון. פתחנו קמפיין לגיוס המונים ואנחנו זקוקים לעזרת הציבור כדי לגייס כסף לטיפול שיציל את בננו".
גילוי המחלה והשלכותיה
"לאחר הלידה היה נדמה שהכול תקין, אך הבדיקות גילו כי אושר חולה ב־ALD – מחלה גנטית נדירה ותורשתית שמובילה להידרדרות מוחית וניוון מערכת העצבים. ALD תוקפת בעיקר בנים צעירים. הגוף של החולה אינו מצליח לפרק חומצות שומן ארוכות, והן מצטברות בבלוטת יותרת הכליה ובחומר הלבן במוח. תחילה מתפתחות הפרעות שמיעה וריכוז, אחר כך אובדן מוחלט של שמיעה ודיבור, ובהמשך ניוון שרירים ומוות.
לצד המחלה הקשה הזו, בגיל שנה וחצי התגלתה אצל אושר גם מחלת אדיסון – ספיקת כליות שב־75% מהמקרים גורמת להתפרצות מהירה וחמורה של ה־ALD. “אושר לוקח סטרואידים מאוד יקרים, והוא צריך לקחת אותם לכל החיים,” מספר רועי. “אין לנו תמיכה כלכלית או עזרה.
כיצד מחלתו של אושר משפיה עליו ועל חייכם?
"אנחנו חיים בין טיפול לטיפול, חדרי מיון ובדיקות חוזרות ומבלים כמעט את רוב הזמן בבית חולים. כל נפילה של אושר על הראש מסכנת את חייו והוא בסך הכל תינוק שרוצה לשחק ולהתרוצץ. אנחנו חיים רק בשבילו כרגע. אני ואשתי נוסעים לכנסים כדי ללמוד את המחלה. לאחרונה ממש נשברנו. פגשנו אב צעיר שסיפר לנו שהמחלה הזאת רק הולכת ומידרדרת. גם הבן שלו חולה במחלה. הוא סיפר לנו שמצבו הידרדר והוא לא רואה ולא שומע כיום. באותו הרגע הבנו שאנחנו חייבים לפעול וכמה שיותר מהר כדי להציל את אושר מגורל דומה".
יש מישהו שמסייע לכם?
"נפלנו כלכלית – אנחנו בחובות כבדים. אני עובד כשליח וולט אבל בשל המצב אני לא עובד הרבה -אני כל היום עם הילד. אשתי לא עובדת, היא סובלת מנכות. יש לנו עוד ילדה בת שבע. אין לנו חיים. הכול סביב אושר".
למה אתם זקוקים?
“אנחנו זקוקים לטיפול גנטי חדשני שנקרא SKYSONA שנעשה רק בבית חולים בבוסטון. זה טיפול עם 97% הצלחה. העלות – 3 מיליון דולר. פתחנו קמפיין מימון המונים כדי שנוכל לנסוע ולעבור את הטיפול לפני שהמחלה תתפרץ לחלוטין. אין טיפול למחלה בארץ וגם לא מימון או ביטוח ואנחנו חסרי אונים. הזמן שלנו הולך ואוזל – אם המחלה תתקדם, אושר יאבד הכול, את הראייה, את הדיבור, את ההליכה, את היכולת לאכול. רוב הילדים לא שורדים יותר מכמה שנים. אנחנו לא מוכנים להיפרד ממנו".
לסיום הוריו של אושר מבקשים את עזרת הציבור בתרומות: "כל שקל שאתם תורמים היום הוא אוויר לנשימה של הבן שלנו. עזרו לנו להציל אות אושר שלנו".
לתרומות: 053-8780130 רועי
https://my.israelgives.org/he/campaign/osher
