"לא נשארים לבד"

כשבעלה של יהודית ארנרייך אובחן כחולה פרקינסון היא לא ידעה איך להתמודד, היום היא מנהלת קבוצות תמיכה למשפחות

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on email
יהודית ארנרייך
יהודית ארנרייך

לפני כ-5 שנים, במפגש של בנות זוג של חולי פרקינסון במצב מתקדם, הועלה הצורך בהחלפת מידע, יעוץ, הכוון ותמיכה הדדית. כך נולדה קבוצת תמיכה עצמית ראשונה, שמהר מאוד התרחבה למפגשים סדירים בהנחיית אשת מקצוע מאיכילוב שבמשך שנים רבות ליוותה משפחות של חולי פרקינסון. 

המנחות התחלפו אך הקבוצה ממשיכה לחזק, לעודד, לתמוך וגם לעטוף באהבה כל אחת מחברות הקבוצה שזקוקה לכך.
עם הזמן הוקם "סניף השרון", שפועל כבר שנה שניה בבית הקשיש "סביון" בכפר סבא ופעם בחודש בבית המתנדב בהוד השרון ומנוהל ע"י צוות נשים מנצח שברובו מורכב מבנות זוג לחולי פרקינסון.
יהודית ארנרייך, המובילה את הסניף מתחילתו ביחד עם שתי הסגניות, דינה טוקר ומלכה שפיץ, מספרת על המיזם החשוב.

מה הביאי אותי לעסוק בנושא?

בעלי ירון אובחן לפני 25 שנה. אחרי הפרישה מהעבודה עברנו ממבשרת ציון להוד השרון. לא הכרנו איש והעדר מסגרות פעילות לבעלי השפיע על שנינו. באותה עת עשיתי קורס שבמסגרתו הייתי מחויבת ליצירת פרויקט חברתי כלשהו ובחרתי בפרקינסון, כי זה היה לי הכי מוכר.


הפרויקט היה ראשון שהופעל עוד תוך כדי הלימודים, אבל לרגע לא חשבתי שהוא יגדל ויתפתח לממדים הקיימים.
עם השנים פתחנו עוד שתי קבוצות תמיכה והביקוש הולך וגדל. הצלחת קבוצת התמיכה וההבנה המשותפת עד כמה בני הזוג שלנו זקוקים למקום פעילות משלהם הביאה אותנו להחלטה לייסד מה שכל כך היה חסר -מקום מפגש קבוע לחולי פרקינסון. מקום שישנה את תפיסת המחלה על כל מרכיביה – בעיני החולים, משפחתם, המוסדות הממשלתיים וגם בעיני הציבור כולו.

מתי הקמתם את המיזם הצומח הזה?
התחלנו באביב 2018 עם-12 איש באחת הכיתות בבית רייזל. לקראת סתיו 2018 הכיתה הפכה לצפופה מדי. זה היה שלב המעבר לאולם הגדול.

שנה מאוחר יותר, בסתיו 2019 הצפיפות העיקה על הפעילות. נפרדנו מבית רייזל ועברנו לעמותת אזרח ותיק "סביון". בתחילת 2020, קצת לפני פרוץ מגפת הקורונה, השתתפו בפעילות 50-60 איש כל שבוע. שוב נעשה צפוף. איש מאיתנו לא חלם על תוצאות כאלה

בתקופת הקורונה עברנו לפעילות שבועית בזום, שם אין צפיפות. הטכנולוגיה אפשרה לפתוח את הפעילות שלנו לכל הסניפים בארץ והסניף הפך לשם דבר בקני מידה ארצי, דוגמה למועדון חי, בועט, וצומח, שהפך למשפחה ולדוגמה של עבודה.סדירה ועקבית של צוות ניהול מוביל ויצירתי הדואג לתוכן מעניין ומגוון לאורך כל שנים.

לפני כחצי שנה, עם כניסת מנכ"ל חדש ורה ארגון בעמותה, הפך הסניף ל"סניף השרון", הכולל בנוסף לכפר סבא והוד השרון גם את רעננה, הרצליה ורמת השרון.

באפריל האחרון, במסגרת חודש מודעות לפרקינסון, קיימנו בהיכל התרבות של פתח תקוה אירוע מרגש ביותר, הראשון אחרי שנה של ריחוק חברתי. אירוע מושקע, מלא פעילות מעניינת, שהיה מאורגן למופת ע"י חבורה של מתנדבים שעשו הכל כדי לדאוג ל-130 אורחים. בסניף רשומים היום מעל 100 חברים ואנחנו ממשיכות להרחיב את שורותיו.


לצד העמותה פועלת ועדה מייעצת המורכבת מבכירי הרופאים המתמחים בפרקינסון ובמקצועות הבריאות השונים. לעמותה תו מידות לשקיפות ניהולית ואישור ניהול תקין עדכניים והיא קיבלה את אות הנשיא למתנדב

מהן סוגי הפעילות בסניף?
המועדון מצטיין בעניין וגיוון, אך מעל הכל באווירה משפחתי של שיחות, קרבה וקבלה. לרוב התכנים לא קשורים במישרין לנושאים הקשורים לפרקינסון.

אנחנו החלטנו עוד בתחילת הדרך לכבד את החברים כבני אדם שמאחוריהם עבר עשיר של עשייה ולדאוג להם לתכנים מעניינים ומהנים שלא קשורים רק לפרקינסון.

דוגמאות לסוגי הפעילות: הרצאה על צוללת דקר, מה קורה מאחורי הקלעים בקניונים, חדר כושר למוח, תאי-צ'י, ריו אביירתו, טיפוף על גוף ועוד.
מדי פעם מוזמנים רופאים בכירים המובילים בתחום לספר על חידושים בטיפול, פיתוח תרופות או שיטות חדשות.

בנוסף אנו מקימים חוגים פיזיים – התעמלות מותאמת פרקינסון, ריפוי בעיסוק משולב יוגה ותכנית  DANCE4LIFE חוג תמיכה ראשון לחולי פרקינסון, קלינאית תקשורת ועוד. 

באלו אספקטים הצלחתם לשפר את איכות החיים של חולי הפרקינסון?
נכון להיום המחלה היא פרוגרסיבית וחשוכת מרפא ומלווה בתופעות נראות לעין, שבין היתר משפיעות על התרחקות מחברה והסתגרות בבית.

אנו מאמינות שהפעילות שאנו מקדמות מוסיפה לאיכות חייהם של המשתתפים, הרבה מעבר לבילוי של שעתיים בשבוע. ההשפעה של תחושת השייכות, הביחד, המפגש האנושי והחברתי שכה חסר בשגרת היום של טיפולים והתמודדות, לא ניתנת למדידה, אך נפלא לראות נוכחות גדלה של משתתפים שמקבלים באהבה והערכה רבה את השקעתנו.

ללא אופטימיות ואמונה שלמה בחשיבות הפעילות למען הסביבה לא ניתן ליצור ולהמשיך לבנות במשך שנים. אנו לא רק מתכננות תכניות, מגייסות מרצים ומפעילים, מכינות את האולם ומסדרות את הכיבוד –  אנחנו משתתפות באופן מלא, שווה ואקטיבי בכל הפעילויות. זה כל פעם מחדש WIN/WIN. מעגל אין סופי של נתינה וקבלה.

חשוב לי לציין את דורית אלדור, הפרוייקטורית שהצטרפה לקראת סוף 2018. בהמשך הצטרפה אלה שטראוס הגזברית וממש בתחילת הקורונה הצטרפה אלינו דבי שגיא – היחידה שלא היה לה כל קשר לפרקינסון. לאחרונה, עם פרישתה מעירית כפר סבא, הצטרפה אלינו בת זוג נוספת – אביבה מורדקוביץ.

האם זקוקים לעזרה ותרומות?

בוודאי. עמותת פרקינסון אינה מתוקצבת ע"י המדינה וכל הפעילות מתבצעת ע"י המתנדבים בלבד. אנו זקוקים למתנדבים למטלות נקודתיות כגון שיחות טלפון לקשר עם למעלה מ-250 רשומים בעמותה. כעמותה שאינה מתוקצבת ומבוססת ברובה על תשלומי דמי חבר אנו זקוקים לתרומות 

לקיום ארוך טווח של פעילותנו למען אוכלוסיית חולי פרקינסון, למשל לבנות מערך הסעות לפעילויות לחולים שמתקשים להגיע כי רובם לא נוהגים ולא תמיד יש בקרבה מי שיכול להסיע.

אני מאמינה שהמאמר ב-"די מדיה" יביא בסופו של דבר להגברת המודעות למחלת הפרקינסון, יגרום לפוטנציאל החולים שעדיין "לא יצאו מהארון" בקשר למחלה להצטרף לפעילותנו.

כולי תקווה שיימצאו תורמים מסוגים שונים שיעזרו לנו להמשיך לתת ולשפר פעילויות קיימות וגם חדשות ועל כך אני מודה להם מראש.

הפעילות שלנו זוכה להערכה ותמיכה של ראש העיר כפר סבא רפי סער וסגנו דני הרוש וכנ"ל ראש העיר הוד השרון, אמיר כוכבי, וסגנו לשעבר, מאיר חלאווני, ביחד עם חברת מועצת העיר רינה שבתאי, המחזיקה תיק הוותיקים בעיר, הם פועלים ללא הפסקה לאפשר לנו הרחבת הפעילות למען רווחת תושבי העיר חולי פרקינסון.

עכשיו מצפה לנו אתגר חדש: ליצור שיתוף פעולה ותמיכה של העיריות המצטרפות – רעננה, הרצליה ורמת השרון, וביחד לבנות קהילה ומועדון פעיל כמו זה שקיים אצלנו.

כתבות קשורות

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on email

השארת תגובה

גלילה לראש העמוד
דילוג לתוכן